Engenheiro foi diagnosticado com doença rara em 2018 e decidiu lançar livro para recordar viagens internacionais: “vivendo intensamente”

*Texto de Anne Caroline Bomfim (Jornalista)

Apaixonado por motociclismo e viagens, o engenheiro e administrador de empresas, Fábio Carvalho, 60, sabe o que quer. Aventureiro e destemido desde a juventude, até março de 2018, ele dividia a sua rotina entre trabalho e família.

(Foto: Arquivo Pessoal)

O esporte ajudava-o a superar os seus próprios limites com uma boa dose de arrojo, perseverança e resiliência. Chegou a viajar para países como Chile, Índia e até Alaska. Tudo parecia bem, quando, de repente, começou a perder o condicionamento físico sem nenhuma causa aparente. Treinava todos os dias, como de costume, mas, em dado momento, o seu fôlego já não era mais o mesmo.

“Não conseguia correr 1km, apesar de já ter corrido quatro maratonas. Era muito estranho. Comecei a ter engasgos e minha voz já não era mais a mesma”, relata o ativista, ao lembrar dos primeiros sintomas de uma doença rara que viria a ser diagnosticada mais tarde.

Fábio tem Esclerose Lateral Amiotrófica. Uma doença ainda sem cura, que atinge o neurônio motor do cérebro e medula espinhal, e causa perda progressiva dos movimentos do corpo e da fala. Dos sintomas até o diagnóstico foram seis meses de peregrinação entre hospitais, clínicas e consultórios médicos.

“Eu pensei que eram problemas localizados, sem importância. Depois que eu comecei a perder o condicionamento físico, eu não tinha força nas mãos para abrir uma garrafa de água”, recorda, emocionado. Apesar de todas as dificuldades, Fábio continuou pilotando motos – uma de seus hobbies preferidos.

Fábio Carvalho em Himalaya (Foto: Arquivo Pessoal)

O engenheiro consultou um médico. O profissional percebeu que uma das cordas vocais estava paralisada. Fábio fez terapia de fala por 30 dias, mas a voz só piorava. “Viajei para Himalayas Indianos, e, quando voltei, percebi que a minha fala tinha piorado mais ainda, o que me levou a fazer uma bateria completa de exames, que culminaram no diagnóstico”.

 

“VIVA INTENSAMENTE, CORRA ATRÁS DOS SEUS SONHOS”

Fábio Carvalho, após o diagnóstico da ELA (Foto: Arquivo Pessoal)

Viva intensamente, porque não sabemos o que nos espera o dia de amanhã”. Essa é uma das frases mais repetidas por Fábio e virou o seu mantra de vida. O reconhecimento de uma doença rara, que mata o paciente entre 2 a 5 anos após o diagnóstico, não é nada animador. Mas ele serve de inspiração para as pessoas que, assim como ele, lutam todos os dias por mais informação e assistência.

A ELA não me impede de sonhar”, sentencia. É claro que nem tudo são flores, apesar de ele reforçar a importância de ter uma atitude positiva em relação à vida. “No Brasil há muito pouco conhecimento sobre as doenças raras, mesmo nos hospitais. Fora dos grandes centros, a dificuldade é ainda maior porque ainda há falta de recursos”, avalia.

Ele destaca a importância do trabalho do Terceiro Setor para fortalecer a luta em prol das pessoas com doenças raras. “As associações de ajuda a pacientes de ELA e seus familiares são fundamentais. Hoje em dia, já existem diversos grupos de apoio onde há troca de experiências e informações”.

LANÇAMENTO DO LIVRO: “NA ESTRADA DA VIDA”

O paulistano explica que resolveu dar sentido à sua luta através de uma narrativa empolgante e bem-humorada dos seus sonhos, que se transformaram em desafios e foram sendo vencidos com muito planejamento, perseverança e determinação. Com ajuda dos amigos e da família, lançou o livro “Na Estrada da Vida”.

A obra, que conta com 384 páginas, expõe sonhos, desafios, aventuras e viagens de moto que ele fez pelo mundo. Fábio é prova viva que é possível viver com a Esclerose Lateral Amiotrófica. Escreveu quase todo o livro com os olhos, usando um software de leitura ocular chamado Tobii.

“Já era uma ideia que eu tinha desde que eu voltei de uma viagem ao Alaska, mas, naquela altura, pensei que seria um livro mais dirigido a motociclistas, como a maioria dos livros que eu tenho. Com o aparecimento da doença, passei a falar de sonhos e desafios e as viagens de moto serviram de pano de fundo para essas reflexões. Acho que chegamos a um resultado interessante”, diz.

Fábio Carvalho no Caminho de Santiago da Compostela (Foto: Arquivo Pessoal)

Ele destaca um trecho da obra, em especial. “O Caminho de Santiago de Compostela. Mágico, fabuloso, completo e inesquecível. Aguçou a minha espiritualidade, apresentou o meu anjo da guarda, mudou os meus valores, mudou a minha vida”, expressa.

Além de adquirir um livro com conteúdo especial, com roteiros e planos das viagens, toda a renda levantada com a venda dos livros será revertida em prol das Associações que atendem pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica. Clique aqui e saiba como comprar.