“Pezinho no Futuro” é uma iniciativa do Instituto Vidas Raras; petição on-line precisa de um milhão de assinaturas

*Texto de Anne Caroline Bomfim – Jornalista

“Muitas crianças vão nascer, vão ser sequeladas e vão morrer. Outras vão sobreviver, mas podem passar o resto da vida comprometidas”. É o que afirma a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, ao ser questionada sobre a não obrigatoriedade do teste do pezinho ampliado na rede pública de saúde.

Com o objetivo de aumentar a conscientização da população brasileira sobre a importância dessa implantação junto ao SUS, o Instituto Vidas Raras, organização sem fins lucrativos que trabalha para promover os direitos constitucionais de portadores de doenças raras que se encontram em situação de vulnerabilidade social, lança a campanha: “Pezinho no Futuro”.

TRIAGEM NEONATAL

Em entrevista ao Instituto Dr. Hemerson Casado, Regina conta que a ideia nasceu de uma grande vontade que ela já tinha de promover informação sobre a triagem neonatal, que é uma ação preventiva que diagnostica e trata doenças congênitas ou infecciosas do recém-nascido, minimizando sequelas futuras.

Todo bebê que nasce no Brasil tem direito a realizar gratuitamente quatro exames muito importantes para a sua saúde: teste do pezinho, teste do olhinho, teste da orelinha e teste do coraçãozinho.

“Conversei com muitas pessoas e, para a minha surpresa, muitas sequer conheciam o teste do pezinho e os seus benefícios, que podem mudar completamente o curso natural da vida de muitas famílias”, diz.

No entanto, o teste que é ofertado através do SUS é capaz de identificar apenas seis enfermidades. São elas: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme, fibrose cística, deficiência de biotinidase e hiperplasia adrenal congênita. Saiba mais aqui.

A ativista explica que, em muitos hospitais e maternidades, tanto da rede pública, quando da rede particular, os pais não são informados sobre a possibilidade de realizar o teste ampliado na rede privada. Atualmente, poucas crianças têm acesso à avaliação.

O governo diz que o custo é muito alto. Eu posso responder que o custo maior é de uma criança na UTI com uma família totalmente despedaçada porque o filho poderia ter sido diagnosticado precocemente

Ela afirma que o diagnóstico precoce é primordial para tratar doenças congênitas e raras e lembra: “uma doença rara pode acometer qualquer pessoa, em qualquer momento da vida”.

PETIÇÃO E APOIADORES

O Instituto Vidas Raras criou uma petição on-line para recolher assinaturas em favor do teste do pezinho ampliado. A campanha já foi apoiada por mais de 130 mil pessoas, mas representa menos de 10% do total de assinaturas que são necessárias para que o Pezinho no Futuro ganhe força de reivindicação junto ao governo.

A campanha também está aberta a novas parcerias e apoiadores, recebendo de braços abertos toda intenção que contribua com a causa e, consequentemente, com o futuro mais saudável dos recém-nascidos brasileiros.

Além do Instituto Dr. Hemerson Casado, outras instituições já abraçaram essa causa, como: ABRAME, ABPAR, ABRAPES, Unidos pela Vida, Unidos pela Cura da AME, ACAM, ANAPAR e Instituto PENSI.

“Quando entraram em contato conosco, não pensamos duas vezes e logo aderíamos à essa iniciativa. O diagnóstico precoce é importantíssimo e impacta diretamente a vida do paciente, como também a própria família e o Sistema Único de Saúde”, ressalta o portador da ELA e presidente do instituto que leva o seu nome, Hemerson Casado.