Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras prevê garantias e diretrizes de assistência junto ao SUS

*Texto de Anne Caroline Bomfim

As doenças raras afetam 13 milhões de pessoas no Brasil, segundo o Ministério da Saúde. São alguns exemplos o Lúpus, Fibrose Cística, Doença de Crohn e Esclerose Lateral Amiotrófica.

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, criada pelo Governo Federal em 2014, tem como objetivo maximizar os benefícios aos usuários e oferecer assistência especializada àqueles que mais precisam.

Mas, o que muitas pessoas não sabem, é que também sanciona diretrizes e prevê garantias legais para os raros. Quer saber os 7 direitos que os portadores com doenças raras têm, mas não conhecem? Então leia esse texto até o final!

  • ASSISTÊNCIA DOMICILIAR

Garantida pelos planos de saúde. Pelo SUS, a legislação é inespecífica e sem garantias. Alguns pacientes só conseguem assistência domiciliar quando entram na Justiça.

Requer o benefício pelos meios legais sempre dará certo pois está na Constituição: a saúde é um direito de todos e um dever do Estado!

 

  • AUXÍLIO DOENÇA

O auxílio doença será concedido ao paciente que esteja comprovadamente incapaz de desempenhar suas funções no trabalho. Para ter direito ao benefício é preciso contribuir com o INSS, dentro de um prazo mínimo de 12 meses.

  • BPC – Benefício de Prestação Continuada

Regulamentado pela Lei Orgânica da Assistência Social – LOAS – é garantia constitucional do cidadão presente no art. 203, inciso V da Constituição Federal.

É a prestação paga pela Previdência Social que garante o recebimento de um salário mínimo mensal para pessoas que não possuam meios de prover a própria subsistência ou tê-la provida por sua família.

Pode ser subdividido em Benefício Assistencial ao Idoso, concedido para pessoas com idade acima de 65 anos e Benefício Assistencial à Pessoa com Deficiência, destinado às pessoas com deficiência que estão impossibilitadas de participar e se inserir em paridade de condições com o restante da sociedade.

  • BiPAP

Foto: Cherrybeans/Getty Images

Esse aparelho de ventilação não-invasiva oferece ao paciente um conforto maior ao respirar, simulando uma respiração espontânea com o acompanhamento da respiração voluntária. Ele deve ser fornecido pela Secretaria de Saúde, mas, em alguns casos, requer ação judicial.

Em caso de falta de energia elétrica, o paciente que faz uso do BiPAP tem direito à prioridade de religação, e, para isso, deve cadastrar-se na empresa de energia da sua região.

  • ISENÇÃO DO IMPOSTO DE RENDA

É necessário emitir laudo junto à perícia médica do SUS e preencher formulário de requerimento emitido pela Receita Federal.

  • MEDICAMENTO: RILUZOL

O Riluzol age no retardamento dos sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica. Com prescrição do neurologista, o beneficiário deve se dirigir a Secretaria de Saúde da sua região para informar-se sobre o local de fornecimento da medicação.

Recentemente, a US Food and Drug Administration anunciou a aprovação do Riluzol na forma líquida para facilitar a administração em pacientes com estágio avançado da doença.

Atualmente, segundo o Ministério da Saúde, o SUS possui 40 Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para tratamento de doenças raras. Do total de protocolos, 15 estão em fase de atualização.

  • TRATAMENTO FORA DE DOMICÍLIO

A portaria nº55 do Ministério da Saúde/SUS regulamenta o fornecimento de ajuda de custo ao paciente e, em alguns casos, ao acompanhante, quando não há tratamento na localidade de residência do doente.

O benefício deve ser solicitado junto à Secretaria de Saúde do município/estado. É preciso que o deslocamento seja para cidades com distância superior a 50 quilômetros, por transporte terrestre ou fluvial, e 200 milhas por transporte aéreo.

PORTADORES COM DOENÇAS RARAS SE TORNAM INVISÍVEIS PELA OMISSÃO E DESASSISTÊNCIA

Em fevereiro deste ano, o Instituto Dr. Hemerson Casado foi entrevistado pelo portal Gazetaweb que produziu uma reportagem detalhando as dificuldades dos portadores com doenças raras em Alagoas. Mas os problemas se estendem por todo o Brasil.

De acordo com o advogado Luan Felipe Lima, especialista em Direito Tributário, muitos portadores com doenças raras ainda não têm total conhecimento sobre os seus direitos. Ele alerta para a necessidade de buscar auxilio jurídico. Leia a reportagem completa aqui.

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Precisamos de recursos para a manutenção das nossas atividades. A partir da SUA DOAÇÃO os portadores com doenças raras podem ser beneficiados com atividades de assistência em prol de uma melhor qualidade de vida. Junte-se a nós nessa causa.