Instituto Dr. Hemerson Casado relembra o que foi notícia em 2019 e abraça 2020 com otimismo

*Texto de Anne Caroline Bomfim (Jornalista)

Ano novo, vida nova. 2020 já começou. É tempo de renovar as esperanças e continuar acreditando que coisas boas acontecem, apesar das dificuldades.

Neste primeiro artigo do ano, o Instituto relembra o que foi notícia em 2019 com muita alegria e otimismo. Sim. Vale a pena acreditar na causa das pessoas com doenças raras.

Apesar dos espinhos, a vida também nos oferece flores. Leia o texto até o final e se surpreenda com os avanços. Porque é preciso valorizar cada conquista!

1. CIENTISTAS BRASILEIROS FAZEM NOVA DESCOBERTA SOBRE ELA

Em dezembro de 2019, o jornal O Globo publicou uma reportagem anunciando que cientistas brasileiros fizeram uma nova descoberta sobre a Esclerose Lateral Amiotrófica.

A pesquisa, liderada por pesquisadores da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), identificou um mecanismo bioquímico envolvido na doença. A publicação destacou que o aparecimento da ELA está relacionado com a combinação de diferentes genes que codificam a enzima Sod1.

Sod1 é uma proteína que ajuda o corpo a se proteger do estresse oxidativo relacionado ao envelhecimento, mas que também pode se acumular nas células nervosas.

Em entrevista ao O Globo, a professora do Instituto de Química da UFRJ, Elis Eleutherio, explicou: “o acúmulo de agregados proteicos é uma característica importante da ELA e, até hoje, ainda não se compreende perfeitamente por que as proteínas se comportam e se agregam de uma forma inadequada na doença”.

Elis liderou o trabalho, que contou com a parceria de cientistas da Universidade de Gottingen, na Alemanha. Os resultados do estudo chegaram a ser publicados em uma revista especializada vinculada à Academia Nacional de Ciências dos Estados Unidos.


2. APROVAÇÃO DE MEDICAMENTOS PARA DOENÇAS RARAS CRESCE 90%

De acordo com dados da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em 2019, houve o registro de 19 produtos farmacêuticos para doenças raras, o que representou um aumento de 90% em relação a 2018, quando 10 medicamentos foram aprovados.

O aumento é atribuído à melhoria regulatória e à priorização de análises de pedidos de registros. Também não podemos nos esquecer de que, em 2019, também foi publicada uma resolução que estabelece procedimento especial para a aprovação de ensaios clínicos e boas práticas de fabricação de medicamentos para doenças raras.

Em abril do mesmo ano, o Ministério da Saúde assinou a portaria de incorporação do medicamento Nusinersen, vendido com o nome comercial Spinraza, na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do Sistema Único de Saúde. A droga é indicada para o tratamento da Atrofia Muscular Espinhal (AME).

Com a nova medida, o Governo passou a fazer o chamado “compartilhamento de risco” com os laboratórios, que prevê que o governo só pague pelo remédio caso haja melhora do paciente. O compartilhamento de risco já é adotado em outros países, como Itália, Inglaterra, Canadá, França, Espanha e Alemanha.

3. LEI QUE GARANTE RECURSOS PARA PESQUISAS EM DOENÇAS RARAS É PROMULGADA

Agora é lei. Pelo menos 30% dos recursos do Programa de Fomento à Pesquisa da Saúde serão aplicados em atividades que fomentem o desenvolvimento de novos medicamentos, terapias e vacinas para doenças raras.

O Programa tem como objetivo financiar pesquisas que sejam capazes de dar respostas aos problemas de saúde da população e que necessitem de conhecimentos científicos para sua resolução.

O propósito é contribuir com a redução das desigualdades no campo da ciência, tecnologia, inovação e saúde. A Lei 13.390 é oriunda do Projeto de Lei do Senado nº 231/2012, aprovado ainda em 2013 e referendado pelos deputados em setembro de 2019.

O PLS chegou a ser vetado pelo presidente Jair Bolsonaro, mas, em novembro, deputados e senadores derrubaram o veto, retomando a regra aprovada pelo Congresso Nacional.

Foto: Peter Ilicciev/Fiocruz

4. DISTRITO FEDERAL E MINAS GERAIS GANHAM CENTROS DE REFERÊNCIA EM DOENÇAS RARAS

O Hospital Materno Infantil de Brasília (HMIB) e o Hospital Infantil João Paulo II (HIJPII), em Belo Horizonte, foram habilitados como centro de referência nos cuidados às pessoas com doenças raras em 2019.

Na capital federal, o Ministério da Saúde passa a destinar recursos específicos para o tratamento, otimizando o atendimento e diminuindo o número de consultas que um paciente precisa realizar até o seu diagnóstico final.

Em Belo Horizonte, o Hospital João Paulo II conta com ambulatórios credenciados para o tratamento da Fibrose Cística, um para doenças neuromusculares e outro para Mucopolissacaridose.

De acordo com o Ministério da Saúde, as habilitações recebidas pelos hospitais integram a portaria 199 de 30 de setembro de 2014, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

Foto: Daniel Iglesias (O TEMPO)

5. AÇÕES DESTINADAS À CONSCIENTIZAÇÃO DAS DOENÇAS RARAS CRESCEM EM E ULTRAPASSAM FRONTEIRAS

Um dos principais desafios da causa das pessoas com doenças raras é, sem dúvidas, a carência de informação.

Mas a transformação digital veio para ficar e tem auxiliado pacientes, cuidadores, familiares e profissionais da saúde a trocar conhecimentos e experiências através das redes sociais, sites, grupos do whatsapp, aplicativos, eventos e comunidades na internet.

Em 2019, esse movimento se fortaleceu ainda mais. No Facebook, por exemplo, existem comunidades específicas para disseminar informação sobre doenças raras.

Também existem grupos no whatsapp divididos por categorias: grupos que reúnem pacientes, grupos que reúnem cuidadores e profissionais da saúde, grupos que reúnem associações etc

Além disso, o calendário de eventos voltados às pessoas com doenças raras também foi ampliado com a criação e manutenção de inúmeras iniciativas, como caminhadas, cadeiratas, simpósios, palestras e seminários, em nível nacional e internacional. Vamos citar alguns:

• Encontro #TodosPelosRaros (São Paulo, FEVEREIRO de 2019)
• 1º Workshop sobre Doenças Raras (Brasília, MAIO de 2019);
• 2ª Caminhada e Cadeirata de Conscientização da Esclerose Lateral Amiotrófica (Porto Alegre, JUNHO de 2019);
• XI Fórum Brasileiro de Acessibilização (São José dos Campos, JULHO de 2019);
• II Encontro da Caravana ABH Jovem (Maceió, AGOSTO de 2019);
• 2º Fórum de Doenças Raras – a voz de médicos e pacientes (Brasília, AGOSTO de 2019);
• Mobility & Show (São Paulo, SETEMBRO de 2019);
• III Congresso Iberoamericano de Doenças Raras (Brasília, OUTUBRO de 2019);
• II Simpósio Internacional sobre Esclerose Lateral Amiotrófica (Maceió, NOVEMBRO de 2019);
• 30º Simpósio Internacional de Esclerose Lateral Amiotrófica/Doenças Neuromusculares (Austrália, DEZEMBRO de 2019).

6. VAKINHA: META É ULTRAPASSADA E CHEGA A MAIS DE R$20 MIL ARRECADADOS

Solidariedade. Com o objetivo de ajudar a realizar o II Simpósio Internacional sobre ELA, o Instituto Dr. Hemerson Casado criou uma vakinha para arrecadar fundos para o custeio do evento, que envolveu a compra de passagens aéreas e cerimonial.

É muito difícil conseguir patrocinadores para um evento que envolva a promoção de uma doença rara. Então apostamos no sentimento de solidariedade e fizemos uma campanha por meio do whatsapp. O resultado foi positivo e superou as nossas expectativas.

A meta de R$20.000 foi ultrapassada e conseguimos realizar a segunda edição do simpósio com a ajuda de todos aqueles que apostam e acreditam em nosso trabalho. Valeu a pena.

São exemplos como esse que fortalecem ainda mais a nossa caminhada. Apesar de todos os desafios é preciso acreditar. Acreditar que vale a pena lutar por um mundo melhor e mais justo.

Esperamos que este artigo tenha te inspirado a realizar coisas incríveis neste novo ano que inicia. E lembre-se: depois da tempestade, o sol volta a brilhar. Feliz 2020!

Conheça o nosso trabalho clicando aqui e ajude-nos a ajudar!

*com informações de O Globo e agências nacionais